Une maladie invisible

Témoignage, confidences, et conseils

***

Les maladies invisibles sont nombreuses. Peut être êtes vous concernés. Mes mots vous parlerons, (et je l’espère vous aiderons). Si vous n’êtes pas directement concernés, certainement un proche, une connaissance. Rythmée par un quotidien, des peurs, de la honte, un traitement à vie, une vie à adapter, des rdv médicaux, des hauts et des bas… Difficile à vivre, ne l’oublions pas, tout le monde peut être concerner. SVP ayez de l’empathie pour eux, ça pourrait être vous.

La liste est longue mais en voici quelques unes : le diabète, la maladie de crohn, les maladies cardiaques, la dépression, l’épilepsie, la fibromyalgie, l’endométriose, la sclérose en plaque, la spondylarthrite, les migraines, la mucoviscidose…

ça vous arrive du jour au lendemain, vous ne savez pas ce que vous avez, vous vous sentez seul(e), vous vous sentez à part, vous vous demandez pourquoi vous… et puis parfois encore aujourd’hui vous en avez assez, vous avez des baisses de moral et c’est normal, mais n’oubliez pas que vous n’êtes pas seuls !

____________________

Mon histoire, mon épilepsie.

Tout commence cette nuit en avril 2005 où je suis brutalement prise de « secousses ». J’ai 17 ans. Durand des mois, il s’en suit de multiples chutes, des objets qui me tombent des mains, des absences. Je ne contrôle pas mes membres. Je passe des mois à me cacher, à faire attention à tout lorsque je sens ces « secousses » arriver. J’en ai honte. Je dois arrêter mes heures de conduite lorsque cela m’arrive au volant… Jusqu’au jour où après de multiples sursauts, 6 mois plus tard, je fais une crise d’épilepsie, appelée crise grand mal. A l’hôpital, après des examens, on me parlera de crise de tétanie, de spasmophilie ou bien d’épilepsie… Tout est encore très vague. Je vois encore le regard de ma mère plein de larmes à travers les portes battantes, qui à ce moment là ne comprenait pas ce qu’il se passait, car je n’avais rien dis. Ceci était une erreur. Il faut parler, extérioriser.

Je rencontre alors Mme B neurologue à l’hopital gui de chauliac à Montpellier, qui m’écoute, me comprend, me sauve. Je sais enfin ce que j’ai : des myoclonies. Une épilepsie myoclonique juvénile. Des examens, des essais de traitements avec effets secondaires (tremblements, prise de poids de 10kg), des moqueries, un mal être, d’autres crises grand mal. Et puis un jour nous trouvons enfin le bon traitement, 3 ans après l’apparition de la maladie. Un jour, en 2016 je l’oublie, une nouvelle crise grand mal apparait. Je sais alors que cette maladie sera en moi à vie. Une maladie que l’on appelle idiopathique (sans raison apparente).

Mon épilepsie c’est quoi ? Des gestes involontaires des bras causés par des décharges électriques au niveau du cerveau. Répétées durant un certain temps (plusieurs heures), ils m’ont emmener des crises grand mal : malaise avec perte de connaissance et un comportement inconscient durant ce temps là qui ne reste pas en mémoire. C’est d’ailleurs assez bizarre et perturbant de ne pas se souvenir d’un évènement récent lorsque l’on revient à nous.

Aujourd’hui, cela fait 17 ans que je suis épileptique. Il a fallut beaucoup de force et de patience. Des années pour trouver le bon traitement mais qui me permet de vivre normalement, sans peur. J’ai pu passer mon permis à 28 ans, travailler sans craintes qu’il m’arrive quelque chose. Je dois simplement ne jamais oublier mon traitement, prévoir. Contraignant mais nécessaire.

Si je peux donner un conseil, c’est d’en parler le plus tôt possible, parler, extérioriser, se faire aider. Trouver un médecin de confiance qui saura vous écouter. Avoir un entourage qui vous soutient. Continuer votre suivi tel qu’il est préconisé coûte que coûte. La santé avant tout !

Merci à ceux et celles qui m’auront lu jusqu’au bout, ceux qui ne savaient pas, ceux qui ont une maladie invisible comme moi, j’espère vous avoir aider. N’hésitez pas à me laisser un petit mot si vous avez envie d’echanger sur le sujet. Je vous embrasse !

About the Author

enalode

blogueuse beauté passionnée, lifestyle, recettes

6 thoughts on “Une maladie invisible

  1. Quel courage mon amie , ce jour là le jour de tes 17 ans j’étais là ta première crise et les autres qui ont suivis , tu t’es battu comme une reine contre ces démons. Je suis vraiment fière de toi je t’embrasse fort 💓

    1. Merci beaucoup ma chéwie! La première fois où ça m’est arrivé c’était en BEP. Tu n’étais pas encore là. Et la 1ere crise c’était violette qui m’avait accompagné a l’internat et puis j’ai fais une crise. C’est après ça que j’ai su ce que j’avais. Je me souviens de chez toi avc ta mère… Bisous jsp que tu vas bien toi !

  2. Je viens de te lire et je suis très émue, il faut un courage monstre pour tout ça et tu es très forte. Je suis contente qu’enfin tu aies pu trouver un nom à ce qui t’arrivait, un médecin qui a pu enfin déceler tout ça et t’accompagner pour maintenir ta santé avec un traitement qui correspond. You are strong 🤎

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

You may also like these